Helsinki Biobank ― Wir maximieren den Wert jeder Probe

Helsinki Biobank profiliert sich durch ihren etwas anderen Ansatz bezüglich des Sammelns von Proben. Hanna Heikkinen, IT-Managerin, Helsinki Biobank, sprach mit 42 News über die Aufgaben der Helsinki Biobank und die Rolle der Interoperabilität.

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Cornelia
Wels-Maug

Biobanken gewinnen zunehmend Bedeutung auf nationaler und internationaler Ebene. Als populationsbasierte oder krankheitsspezifische Sammlungen biologischer Proben sowie zusätzlicher Informationen über deren Spender werden sie zur Entwicklung neuer Diagnosen, Therapien, Forschungsansätze und Produkte genutzt. Dabei kommt dem Einsatz von IT eine wichtige Unterstützungsfunktion von Biobanken zu.

Hanna Heikkinen, IT-Managerin, Helsinki Biobank, Finnland, gab 42 News einen Einblick in die Arbeit der Helsinki Biobank und deren innovativen Ansatz.

Was ist der Auftrag der Helsinki Biobank?

Hanna Heikkinen: Die Helsinki Biobank (HB), die von dem Krankenhausbezirk Helsinki und Uusimaa (HUS) sowie zwei anderen Krankenhausbezirken gegründet wurde, nahm ihren Betrieb im April 2015 auf. Ihr Einzugsgebiet umfasst 1,9 Millionen der insgesamt 5,5 Millionen Einwohner Finnlands und sie ist die größte der insgesamt zehn finnischen Biobanken gemessen an der Zahl der Proben sowie der Einwohnerzahl in ihrem Einzugsgebiet. HB sammelt aktiv Spenden von Patienten aus dem HUS-Krankenhausbezirk und kooperiert darüber hinaus noch mit anderen regional und national tätigen Biobanken in Finnland.

Dabei stehen das Patientenwohl und der Schutz der individuellen Privatsphäre im Mittelpunkt unserer Tätigkeit.

Inwiefern unterscheidet sie die Helsinki Biobank von anderen Biobanken?

Hanna Heikkinen: Herkömmlicherweise werden krankheitsspezifische Proben gesammelt, beispielsweise von Patienten, die an einer ganz bestimmten Krebsart erkrankt sind. Die Helsinki Biobank dagegen hat durch die Vorgehensweise, mit der wir Proben sammeln, einen Paradigmenwechsel eingeleitet: Wir nehmen von jedem Patienten, der dazu bereit ist, eine Probe, egal, an welcher Krankheit er leidet, denn im Laufe der Zeit werden wir alle möglichen Forschungsvorhaben unterstützen und je nach deren Fragestellungen versuchen wir dann, relevantes Probenmaterial zur Verfügung zu stellen. Wir sehen es als unsere Aufgabe an, eine Vielzahl von Proben verschiedenster Krankheitsbilder zu sammeln und unter Einhaltung des Schutzes der Persönlichkeit aufzubewahren. Wir nehmen aber auch gerne Proben von völlig gesunden Menschen.

Dank der finnischen Biobank Verordnung aus dem Jahr 2013 werden die entnommenen Proben zwar wie bisher mit dem Einverständnis der Spender gesammelt, können aber, und das ist neu, für zukünftige Forschungsvorhaben verwendet werden, ohne dass deren Forschungsziele zum Zeitpunkt der Einverständniserklärung schon spezifiziert werden müssen. Dies ist eine wichtige Entwicklung, da wir heute noch nicht die Forschungsfragestellungen von Morgen kennen, obwohl wir dafür jetzt schon Proben sammeln müssen. Natürlich können die Spender ihre Einverständniserklärung jederzeit zurückziehen. Es gibt auch die Möglichkeit, dass ein Spender einwilligt, zwecks Rekrutierung für zusätzliche beziehungsweise spezifischere Studien in der Zukunft wiederkontaktiert zu werden.

Dadurch, dass unsere Proben qualitativ hochwertig sind, jede Probe für mehrere Projekte verwendet werden kann und wir über eine gut gemanagte Datenbank verfügen, wird der Wert jeder Probe maximiert.

Was bedeutet Interoperabilität für die Helsinki Biobank?

Hanna Heikkinen: In Finnland ist die Verwendung elektronischer Patientenakten weit verbreitet, viele Daten darin liegen in strukturierter Form vor. In unserem Krankenhausbezirk, HUS, hat die verantwortliche IT-Abteilung sogenannte Datenseen geschaffen, in die sie die Rohdaten von verschiedenen Datenregistern und unterschiedlichen IT-Systemen unseres Krankenhausbezirks importiert. Dabei handelt es sich um Daten unterschiedlicher Formate und Quellen, wie beispielsweise Patientenakten, Sterberegister, Laborberichte, Arzneimittelverordnungen, die harmonisiert werden, damit man einfacher auf diese Daten zugreifen kann. Da die Helsinki Biobank keinen rechtlichen Anspruch auf diese Daten geltend machen kann, arbeitet sie mit anderen Institutionen, die diese Daten bereithalten und hosten, zusammen. Außerdem besteht die Möglichkeit, Daten aus den elektronischen Patientenakten unseres Krankenhausbezirks mit Daten aus Datenregistern anderer Krankenhausbezirke anzureichern.

Wir benutzen unser eigenes Probenmanagementsystem, um den Informationsfluss von Hospitälern und dem zentralen Laborsystem in unsere Biobank zu ermöglichen. Es ist uns gelungen, eine nahtlose Integration zwischen dem klinischen Bereich und einer Biobank herzustellen, obwohl wir dabei mit vielen unterschiedlichen elektronischen Patientenaktensystemen in Berührung kommen. Um einen reibungslosen Datentransfer zu ermöglichen, mussten wir besonders darauf achten, dass die von uns verwendete Software mit besonders guten Schnittstellen, die außerdem relativ pflegeleicht sind, ausgestattet ist. Deshalb haben wir bei der Ausschreibung sehr viel Sorgfalt auf die Formulierung des Anforderungsprofils verwendet.

Wie offen sind die Menschen in Finnland, Proben an eine Biobank zu spenden?

Hanna Heikkinen: Es ist eine Menge an Öffentlichkeitsarbeit erforderlich, um den Krankenhausmitarbeitern die Arbeit einer Biobank zu erklären, sodass die Mitarbeiter das Wissen an Patienten weitergeben können. Um diese Aufklärungsarbeit zu unterstützen, haben wir viel Energie darauf verwendet, qualitativ hochwertige Informationsmaterialien in Form von Broschüren, Postern und Videos zu erstellen. Als Resultat erleben wir eine große Bereitschaft der Menschen, Proben zu spenden. Die Zahl der gesammelten Proben ist seit den anfänglichen Proben im November 2015 auf 7,500 in 2016 und auf 26,000 im Jahr 2017 gestiegen.

Da die Aufgaben einer Biobank so wichtig sind, hat sich der Krankenhausbezirk HUS entschlossen, die Helsinki Biobank in den Krankenhausbetrieb zu integrieren. Dem liegt der Gedanke zugrunde, eine Kerninfrastruktur aufzubauen, die einen Wissenstransfer vom klinischen in den akademischen Bereich ermöglicht und damit zu einer qualitativ hochwertigen Forschung auf dem Campus beiträgt, deren Ergebnisse wiederum im klinischen Alltag zum Wohl des Patienten eingesetzt werden können.

Cornelia Wels-Maug

erforscht seit 21 Jahren den Einsatz von IT in diversen Industriesektoren und hat sich vor fast zehn Jahren auf den Gesundheitsmarkt spezialisiert. Sie verfasst Artikel, Fallstudien und Weißbücher über den weltweiten Markt für IT im Gesundheitswesen undhält Vorträge und Webinare. Gleichzeitig ist sie auch als Analystin für den internationalen Gesundheitsmarkt bei einer englischen Firma tätig.

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