Wie können wir Patientendaten besser nutzen?

Die Flut von Patientendaten und patientenzentrierte Daten wächst. Welche Möglichkeiten und Herausforderungen ergeben sich daraus? Experten stellten beim HIMSS D-A-CH-Community Frühstück Anwendungsszenarien vor.

By
Cornelia
Wels-Maug

Anlässlich der conhIT 2018 fand auch in diesem Jahr wieder das HIMSS D-A-CH Community Frühstück statt. Experten beschäftigten sich aus unterschiedlichen Blickwinkeln mit den Möglichkeiten und Herausforderungen, die sich im Zusammenhang mit der Nutzung von Patientendaten ergeben.

Die Zukunft von Patientendaten

Dieser Frage ging das Unterfangen „Future Agenda“ in Workshops zu dem Thema „Future of patient data“ nach. Bei Future Agenda handelt es sich um ein gemeinnütziges, interdisziplinäresProgramm, das Ansichten einzelner Experten und Organisationen zu ausgewählten Themen zusammenträgt. Anhand von Diskussionen auf Workshops, die über mehrere Monate an ausgewählten Orten der Welt stattfinden, wird versucht, Effekte und Tragweiten einer bestimmten Fragestellung über den Verlauf des nächsten Jahrzehnts hinweg zu eruieren. Dabei wird ein besonderes Augenmerk auf die unterschiedlichen Sichtweisen der Teilnehmer aufgrund ihres geografischen und sektoralen Hintergrunds gelegt.

Dr. Tim Jones, Programme Director Future Agenda, stellte anlässlich des  Community Frühstücks die wichtigsten Ergebnisse der Diskussionen zum Thema Patientendaten, die gerade vollständig ausgewertet worden sind, vor. Patientendaten werden in Zukunft aus immer mehr Quellen gespeist werden: Dies wird nicht nur klinische Daten und solche, die Individuen außerhalb von Gesundheitseinrichtungen in einem medizinischen oder Wellness bezogenen Zusammenhang erheben, umfassen, sondern auch zunehmend Proxydaten sowie Parameter, die Einfluss auf die Gesundheit im weitesten Sinne haben. Dies können beispielsweise Informationen über Umweltfaktoren, Ernährung oder Bewegung sein.

Interoperabilität von Daten muss sichergestellt sein

Die Integration von Daten wurde weltweit als der hervorstechendste Aspekt in Bezug auf Patientendaten identifiziert. Dabei wurde insbesondere das „Zusammenbringen von Daten auf eine erfolgreiche und reibungslose Art und Weise“, genannt, erläuterte Jones. Dafür sind die Datenqualität und das Vertrauen darin, wie die Daten erhoben wurden, unerlässlich. Das mag bei Daten aus Medizingeräten gegeben sein, aber in wie weit trifft dies auf im Konsumentenbereich erhobene Daten, wie beispielsweises bei durch Fitbit generierten Werte, zu? 

Hüter der Daten als Zukunftsmodell?

Wer ist Eigentümer der Daten? „Patienten werden mehr Kontrolle über die Daten haben, aber nicht unbedingt mehr Eigentumsrechte“, prognostiziert Jones. Die zentrale Herausforderung bleibt, die Interoperabilität sicherzustellen und diese besser im Kontext der elektronischen Patientenakte einzubringen. Das Konzept, Hüter seiner Daten zu sein, erscheint vielversprechend. Länder wie Island, Norwegen und Singapur, die Plattformen haben, um Patientendaten aufzubewahren und zu managen, geben hier weltweit den Ton an, so Jones. Er verwies in diesem Zusammenhang darauf, dass solche Lösungen nur dann funktionieren, wenn Vertrauen in die Institution existiert, die die Plattform zur Verfügung stellt. „In Südafrika herrscht wenig Vertrauen in die Regierung; in Indien dagegen vertraut man zwar der Regierung, nicht aber den Technologiefirmen“, beleuchtet Jones die länderspezifischen Positionen zu dem Thema. „Vertrauen zu schaffen ist eine große Herausforderung, denn ohne Vertrauen kann man keine Daten teilen“, gibt Jones zu bedenken. Eng damit verbunden sind die Themen Sicherheit und Privatsphäre. 

Offene Fragen

Zu bedenken gab Jones auch, dass „die Personalisierung von Gesundheitsdienstleistungen auch zu einer Trennung in arm und reich führen kann“. Er verwies auch auf Spekulationen darüber, welche Neuerungen die Datenflut mit sich bringen wird: Wird die Zunahme an Daten auch zu der vielgepriesenen Verbesserung der Behandlungsqualität führen. Künstliche Intelligenz wurde in diesem Zusammenhang als das Zauberwort gehandelt, Effizienzen im Gesundheitswesen umzusetzen. Und welche Rolle werden Firmen, insbesondere Amazon, im Gesundheitswesen der Zukunft haben?

Patientendaten für vernetzte Forschung 

Markus Zappolino, Manager Presales Public Sector, Dell EMC, legte anhand des Forschungsprojektes HiGHmed dar, welche Herausforderungen es zu lösen gibt, durch neue medizininformatische Lösungen einen übergreifenden Datenaustausch zu etablieren. Das Projekt Heidelberg-Göttingen-Hannover Medizininformatik, oder kurz HiGHmed, ist eines der von der auf vier Jahre angelegten Medizininformatik-Initiative der Bundesregierung geförderten Vorhaben, um Rahmenbedingungen zu schaffen, die Innovationen aus der medizinischen Forschung schneller zum Patienten bringen können. Dabei arbeiten in HiGHmed die drei namensgebenden Unikliniken gemeinsam mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) daran, mittels Datenaustauschs Forschung und Versorgung speziell in den Bereichen Pankreaskrebs, Kardiologie und Infektionskontrolle zu verbessern. 

Zappolino, der als Industriepartner über das DKFZ in das Vorhaben eingebunden ist, skizzierte Fragestellungen, an deren Klärung im Rahmen des Projektes gearbeitet wird. Beispielsweise die Frage der Effektivität von Biomarkern; der Bestimmung von klinisch oder forschungsmäßig relevanten Datensätzen oder der Merkmale einer in puncto Datensicherheit geeigneten Infrastruktur.

Ein entscheidender Aspekt ist, wie die Verknüpfung von Datenquellen, die noch nicht existieren, schon jetzt gesichert werden kann: „Die Verknüpfung von zukünftigen Datenquellen bedarf sauberen Arbeitens. Wie praxisnah können wir es gestalten? Wir wollen den Patienten in den Mittelpunkt stellen, sodass dieser zustimmen kann, seine Daten zu teilen“, erläuterte Zappolino. Er betonte auch, wie wichtig es ist, kein Krankenhaus von dem Datenaustausch auszuschließen: “Die Diskussion geht immer mehr zu open EHR. Als Industrie setzen wir auf Open Source. Wir versuchen, ein Framework zu bauen, das plattform- und produktagnostisch ist.“

Patientenzentrierte und integrierte Versorgung

Jörg Studzinski, Director Research and Advisory Service HIMSS Analytics, stellte dar, dass klinischePatientendaten, die durch Medizingeräte wie Blutzuckermessgeräte, MRT oder CT erhoben werden, ein wesentlicher Baustein einer patientenzentrierten Versorgungsind. Studzinski erläutert: „Eine patientenzentrierte Versorgung bedeutet, Patienten aktiv in eine einrichtungs- und sektorenübergreifende Gesundheitsversorgung mit einzubinden ―dafür braucht man IT.“ Diese Beteiligung des Patienten, auch als Patient Engagement bezeichnet, wird auch im „Continuity of Care Maturity Model“ (CCMM) der HIMSS berücksichtigt. Er fährt fort: “Diese Einbindung stellt IT Leiter in Krankenhäusern vor größere Herausforderungen. Sie müssen dafür sorgen, dass Apps und Patientenportale existieren, die Zugang zu Daten ermöglichen, und die Qualität der Daten sicherstellen. Dafür braucht es organisatorische Strukturen.“

Wie nun eine einrichtungsübergreifende Versorgung konkret aussehen kann, illustrierte Jan-Eric Slot, CIO des niederländischen Krankenhaus Bernhoven am Beispiel seines EMRAM Stufe 6 zertifizierten Hauses, das gerade ein Versorgungsnetz aufbaut. „Unser Krankenhaus hat die Verantwortung für alle Einwohner der Region übernommen“, führt Slot aus. Das bedeutet, dass die 160 Krankenhausärzte mit den 150 niedergelassenen Ärzten bei der Betreuung der 400.000 Einwohner zusammenarbeiten. Ohne IT wäre das nicht möglich, aber Slot stellte auch klar: “Wenn es uns nur um Abrechnung ginge, haben alle IT Projekte keinen Erfolg.

Es geht um mehr, darum, „zu tun, was nötig ist, eine sinnvolle Medizin, die nicht von Abrechnung getrieben ist. Dabei muss erfasst werden, was für die Einwohner wichtig ist“, erklärt Slot den Ansatz des Vorhabens. Dazu bedarf es, dass die Strukturen der Zusammenarbeit festgelegt werden. Wichtig ist auch die Verwendung einer Plattform, VitalHealth, über die Patienten interagieren, als auch den Leistungserbringern Patientendaten zur Verfügung stellen können. Die Plattform ermöglicht es, ein vollständig integriertes Versorgungsnetz abzubilden. "Ab dem 1. Januar 2020 gehört die Plattform den Einwohnern der Region, grundsätzlicher Eigentümer der Daten ist der Patient,“ betonte Slot.

Cornelia Wels-Maug

erforscht seit 21 Jahren den Einsatz von IT in diversen Industriesektoren und hat sich vor fast zehn Jahren auf den Gesundheitsmarkt spezialisiert. Sie verfasst Artikel, Fallstudien und Weißbücher über den weltweiten Markt für IT im Gesundheitswesen undhält Vorträge und Webinare. Gleichzeitig ist sie auch als Analystin für den internationalen Gesundheitsmarkt bei einer englischen Firma tätig.

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