PEPA ― etliche Nasenlängen voraus

Das E-Health-Gesetz sieht das Patientenfach für 2018 vor, doch an der Heidelberger Uniklinik ist es schon länger erfolgreich im Einsatz. Das Erfolgsrezept? Sicherlich von Anfang an alle Anwender in die Entwicklung miteinzubeziehen.

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Cornelia
Wels-Maug

Laut E-Health-Gesetz war der Start der elektronischen Patientenakte für Januar 2019 vorgesehen, aber, wir berichteten bereits (‚Wir sind nicht überschnell‘), sieht es so aus, als verschiebe sich der Zeitpunkt voraussichtlich um mindestens zwei Jahre. Die positiven Erfahrungen, die das Universitätsklinikum Heidelberg mit der von ihr angebotenen Version einer elektronischen Patientenakte, der sogenannten Persönlichen Einrichtungsübergreifenden Gesundheits- und Patientenakte (PEPA) gesammelt hat, macht die Verzögerungen auf nationaler Ebene umso bedauerlicher für Patienten und Behandler, die nicht in der Rhein-Neckar-Region leben.

Ein Teil der PEPA, die Forschung und prototypische Entwicklung des Patientenportals, wurde maßgeblich aus Fördermitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) im Kontext des INFOPAT Projektes finanziert. Dieses Projekt hat die ‚Metropolregion Rhein-Neckar‘ im Rahmen der BMBF-Initiative „Gesundheitsregionen der Zukunft“ umsetzen können. Dabei ging es darum, Akteure aus der medizinischen Forschung, Entwicklung und Gesundheitsversorgung zusammenbringen, um durch gemeinsame Innovationen medizinische Versorgung und Wirtschaftskraft zu verbessern.

PEPA: Vom Pilotprojekt zum Patientenalltag

Die PEPA schaut auf eine gut zehnjährige Geschichte zurück, wobei die Förderung durch das BMBF hauptsächlich in der Zeitspanne 2012 bis Ende 2016 erfolgte. „Es ist wichtig am Anfang eine Vision zu haben (bei uns die Vernetzung unter Patientenhoheit“) um zu wissen, wo man hin will. Zudem müssen die Rahmenbedingungen klar sein, wie die Verwendung weltweit akzeptierter Interoperabilitätsstandards. Dann ist man gewappnet für alle funktionalen Änderungen über die Zeit und hat immer eine zielgerichtete, funktionsfähige Akte, auch wenn die ursprünglichen Detailplanungen anders aussahen“, beurteilt rückblickend Dr. Oliver Heinze, Stellvertretender Direktor Abteilung Medizinische Informationssysteme, Universitätsklinikum Heidelberg, der an der Entwicklung der PEPA federführend mitgewirkt hat.

„Die PEPA hat als ein intersektorales Informationssystem angefangen, erläutert Antje Brandner, Projektleiterin PEPA, Abteilung Medizinische Informationssysteme, Universitätsklinikum Heidelberg. Die ursprüngliche Vision war, „eine intersektorale Kooperation der Leistungserbringer zu unterstützen“, fährt sie fort, „erst, als dann der Gedanke aufkam, eine persönliche Akte mit dem Patienten im Mittelpunkt zu schaffen, hat sich über die Zeit der Name PEPA entwickelt“. Schließlich ist es gelungen, mit der PEPA im Rahmen des INFOPAT Projekts eine patientengeführte elektronische, auf IHE-Profilen basierende, sektorübergreifende Akte für an Darmkrebs und Diabetes erkrankte Menschen in der Rhein-Neckar Region zu entwickeln. Sie speichert medizinische Daten, die aus diversen Behandlungskontexten stammen, in elektronischer Form. Dazu gehören administrative Daten (wie Patientenstamm-, Bewegungs- und Falldaten), radiologische Bilddaten (z. B. Röntgenbilder, CT-Studien, MRTs), Laborberichte sowie Dokumente, die von den Behandlern erstellt werden (z. B Diagnosen, Befunde, Arzt- und Entlassbriefe, Verlegungs- und OP-Berichte).

Dabei gibt die PEPA dem Patienten Datenhoheit und Entscheidungsgewalt über den Inhalt, indem dieser die Zugriffsberechtigungen auf seine Daten an die behandelnden Ärzte beziehungsweise Fachabteilungen vergeben und gegebenenfalls wieder entziehen kann. Der Zugriff der Ärzte erfolgt über einen webbasierten Aufruf, meist direkt aus deren Primärsystemen. Dabei werden die Daten im Hochsicherheitsrechenzentrum des Universitätsklinikums Heidelberg gehostet. „Die Infrastruktur der PEPA ist aus Sicherheitsgründen komplett separiert von unserer Routineinfrastruktur“, betont Brandner.

Informationelle Selbstbestimmung des Patienten ― PEPA auf Probe

Die PEPA räumt dem Patienten eine neue Stellung ein: Bisher waren elektronische Patientenakten arztgeführt, eine Art „elektronische Version der Papierakte des Patienten“, die primär dem Arzt bei der elektronischen Lösung seiner Verwaltungs- und Dokumentationsaufgaben hilft. Die PEPA geht über die auf reine Einsichtnahme in die eigenen Gesundheitsdaten beschränkte Rolle des Patienten hinaus und setzt dessen Recht auf informelle Selbstbestimmung um, indem sie nun dem Patienten und nicht mehr dem Arzt das Management über die eigenen Gesundheitsdaten überträgt. Mithilfe des Patientenportals können Patienten die Zugriffsberechtigungen und Inhalte der PEPA steuern und selbst Inhalte einsehen. Das ist ein Novum, nicht nur für den Patienten, sondern auch für die Ärzteschaft.

Schaffen einer gemeinsamen Basis

Die Entwickler der PEPA mussten daher von Beginn des Projektes an die unterschiedlichen Interessen von Ärzten und Patienten miteinbeziehen und „einen gemeinsamen Nenner finden und Konflikte so lösen, dass man eine funktionsfähige Lösung hat“, beschreibt Heinze. Als Beispiel führt er den Wunsch der Patienten an, alle Informationen in der Akte zu haben, wohingegen einige Ärzte es als problematisch ansahen, Befunde, die noch nicht mit dem Patienten besprochen worden sind, schon online einzustellen: „Als Kompromiss haben wir einen Moderationsvorbehalt in die PEPA eingebaut, der kritische Inhalte erst dann freigibt, wenn das Patientengespräch stattgefunden hat.“

Zu solchen Lösungen kommt man aber erst, wenn es gelingt, „erstmal eine gemeinsame Basis zu schaffen. Dazu haben wir sehr frühzeitig die Anwender mit ins Boot geholt und mit kleinen Gruppen von Anwendern, unter Vorgabe von Richtlinien, Konzepte ausprobiert“, legt Brandner dar. Gleichzeitig ist es auch in der Konzeptionsphase gelungen, unbefriedigende Nutzererfahrungen zu beheben: „Das Einwilligungsmanagement haben wir ursprünglich auf Drag und Drop Basis entwickelt, weil wir dachten, jeder kennt das von seiner Desktopumgebung. Aber die Anwender hatten so viele Probleme damit, dass wir angepasste Konzepte und Vereinfachungen erarbeiteten“, erinnert sich Heinze.

100 Tage, 100 Patienten

„In den 4 Jahren, in denen die PEPA vom BMBF gefördert wurde, entfielen die letzten drei Monate auf deren Nutzung, wir hatten zuletzt knapp 100 Patienten. Die restliche Zeit wurde für Konzeption, Anforderungsanalyse und Entwicklung benötigt. Das Projekt hat trotzdem sehr viele Erkenntnisse geliefert, die momentan noch von der Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung ausgewertet werden“, legt Heinze dar.

„Die niedergelassenen Praxen fanden die Anwendung in der INFOPAT Studie super, denn sie bekamen direkten Zugriff auf die Befunde“, resümiert Brandner die Erfahrungen der Niedergelassenen mit der PEPA. Im Vorfeld von Therapieanwendungen bei onkologischen Erkrankungen stellte der Hausarzt dem Therapeuten ein aktuelles Blutbild in die PEPA ein, anhand dessen dieser entscheiden konnte, ob die Therapie wie geplant fortgesetzt wird. „Das hat vielen Patienten schon eine unnötige Anfahrt erspart“, berichtet Brandner.

Die PEPA ist zunächst artzgesteuert im Regeleinsatz

Trotz Ablauf der Förderung am Ende des letzten Jahres führt das Uniklinikum Heidelberg die PEPA fort, wenn auch nicht ganz in ihrer eigentlichen Form: Statt des Patienten ist es nun wieder der Arzt, der die Akte führt, obgleich der Patient weiterhin bestimmen kann, welche Einrichtungen Zugriff auf seine Daten haben.

So haben seit September 2016 Patienten ausgewählter Kliniken des Heidelberger Uniklinikums sowie der Thoraxklinik Heidelberg die Option, gebührenfrei eine PEPA anzulegen. Die Anbindung weiterer kooperierender Krankenhäuser und Praxen ist in Planung. Dabei wird das Opt-in Prinzip angewendet, das sicherlich einen höheren Aufwand verursacht. Vielleicht ist aber gerade die Aufklärung über die PEPA, die Patienten im Rahmen der Anmeldung erhalten, einer der Gründe ihrer hohen Akzeptanz.

Hohe Akzeptanz der PEPA

„Bisher haben 30,000 produktive Patienten eine PEPA, über die Daten intersektoral ausgetauscht werden können“, berichtet Heinze. „Die Patienten fanden es gut, dass es die PEPA gibt und dass sie bald auch Zugriff auf ihre Daten haben“, fährt er fort. „In der Thoraxklinik haben wir eine Annahmerate von 95 %“, stellt er fest, gleichzeitig gibt es bisher auch nur zwei Fälle, in denen Patienten von dem Rücktrittsrecht Gebrauch gemacht haben. Diese Zahlen sprechen für sich.

Ausblick: Das Smartphone als Informationshub des Patienten?

Die PEPA ist eine longitudinale Akte, die bis auf Patientenwiderruf geführt wird. In ihrer jetzigen Form wird sie wohl auch nicht lange bleiben. Momentan ist sie zwar arztgeführt, aber noch dieses Jahr soll sukzessive der Zugriff durch Patienten auf die Akte ermöglicht werden; anfänglich „als reines Viewing, und nach und nach kommt dann die Einwilligungssteuerung hinzu“, erläutert Heinze. Dadurch soll das aus dem im INFOPAT Projekt Gelernte sukzessive in die Routine überführt werden und die gegenwärtige PEPA zu einer „echten“ PEPA, bei der der Patient im Mittelpunkt steht, ausgebaut werden.

In 2017 soll auch noch ein Pilot anlaufen, der den mobilen, barrierefreien Anwenderraum testet, statt dass der Patient vermittels eines Portals auf seine Akte zugreift, kann er es dann über sein Smartphone: „Das Telefon wird zum Gesundheits-Informationshub des Patienten “, fügt Heinze an.

Zukünftig ist auch angedacht, mithilfe der PEPA, die gesamte Kette der pflegerischen Einrichtungen, mit denen ein Patient krankheitsbedingt typischerweise in Kontakt kommt, mit einzubeziehen. Gegenwärtig, so Heinze, denkt man daran, Pflegeheime und Rettungsdienste mit in das Netzwerk einzubeziehen.

Kein Aus wegen Datenschutzbedenken

Oft werden Datenschutzgründe gegen den Einsatz von elektronischen Patientenakten ins Feld geführt. Dies ist nicht der Fall bei der PEPA, die gut von den Patienten gut angenommen wird.

Wie ist dies gelungen? Heinze überlegt nicht lange: „Wie adressiert man Datenschutzfragestellungen?  Entweder, es ist eine gesetzliche Regelung da, dass man etwas darf, ansonsten ist es verboten. Dann muss die explizite Einwilligung des Patienten eingeholt werden (opt-in). Trotz Einwilligung des Patienten haben wir noch eine Menge an Datenschutzauflagen zu beachten.“ Unter anderem bedeutet das, dass „wir für die PEPA einen eigenen Netzwerkbereich in unserem Rechenzentrum haben sowie ein ausgefeiltes Berechtigungskonzept“, verweist Heinze. Brandner ergänzt: „Auch der Datenschutzbeauftragte ist von Anfang an eingespannt. Alle Konzepte wurden in Kooperation mit ihm entwickelt.“

Vielleicht ist es ja die Erfüllung der Datenschutzauflagen, eingebunden in eine benutzerfreundliche Lösung, die einen Gutteil der hohen Akzeptanz der PEPA ausmachen.

Cornelia Wels-Maug

erforscht seit 21 Jahren den Einsatz von IT in diversen Industriesektoren und hat sich vor fast zehn Jahren auf den Gesundheitsmarkt spezialisiert. Sie verfasst Artikel, Fallstudien und Weißbücher über den weltweiten Markt für IT im Gesundheitswesen undhält Vorträge und Webinare. Gleichzeitig ist sie auch als Analystin für den internationalen Gesundheitsmarkt bei einer englischen Firma tätig.

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