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Es gibt sie, die Bereitschaft, persönliche Daten offenzulegen

Trotz Datenschutzbedenken beim Thema personalisierte Medizin überwiegt die Hoffnung auf deren Nutzen. Dies belegt eine kürzlich von PwC vorgelegte Studie

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Cornelia
Wels-Maug

Personalisierte Medizin ist ein brisantes Thema, gilt es doch, potenziellen Datenmissbrauch großen Stils mit dem möglichen Nutzen sowohl auf individueller Ebene sowie auf der des Gesundheitsmanagements abzuwägen. Doch in dem Maße, in dem Individuen einen Mehrwert in der Bereitstellung ihrer persönlichen Daten sehen, sind sie durchaus dazu bereit. So zumindest die Ergebnisse einer von PwC im November 2016 durchgeführten Onlinestudie zum Thema „Personalisierte Medizin“, in deren Rahmen 1.000 repräsentative Bürger über 18 Jahre in Deutschland befragt wurden.

Bei dem Thema personalisierte Medizin geht es um die Erfassung und Analyse persönlicher Daten, um neue Erkenntnisse zu gewinnen, die dann zu Zwecken der besseren Prävention von Krankheiten beziehungsweise zur Optimierung von Behandlungspfaden eingesetzt werden können. Dabei geht es nicht nur um die Erhebung medizinischer Daten, sondern auch um Informationen, die über Lebensstil (wie Ernährung, Sport, Schlafverhalten, Stress) und Umweltfaktoren, denen ein Individuum ausgesetzt ist, Auskunft geben.

Positive Grundhaltung zur Personalisierten Medizin

Knapp 70% der Befragten sind offen dafür, dass ihre persönlichen Daten zur Prävention von Krankheiten oder Verbesserungen von Therapien eingesetzt werden, nur sechs Prozent sind dagegen. Dabei stellte sich heraus, dass mit zunehmendem Alter die Bereitschaft, persönliche Daten für medizinische Zielsetzungen zur Verfügung zu stellen, abnimmt. Mehr als jeder zweite Befragte denkt, dass Krankenkassen die Kosten für die Datenerhebung tragen sollten. Trotzdem signalisierte nicht ganz die Hälfte der Studienteilnehmer die Bereitschaft, die Kosten in einem gewissen Umfang mitzutragen. Dabei wären zwei Drittel der Gruppe, die einer Kostenübernahme positiv gegenübersteht, willens, dafür zwischen €50 und €100 beizusteuern.

Bezüglich der Zugriffsrechte auf die Daten herrschte mehrheitlich die Auffassung unter den Befragten, dass diese in erster Linie vom behandelnden Arzt oder dem Krankenhaus ausgeübt werden sollten. Auch an diesem Punkt manifestiert sich wiederum eine altersspezifische Differenzierung. Jüngere Menschen sind zudem eher offen dafür, ihre Daten zu Forschungszwecken freizugeben; jeder zweite der unter 25-Jährigen wäre damit einverstanden, seine persönlichen Daten akademischen Forschungseinrichtungen oder forschenden Pharmakonzernen zur Verfügung zu stellen. Dabei würden ungefähr drei Viertel der Befragten neben demografischen Informationen wie Alter, Geschlecht und Herkunft, eigene Vorerkrankungen, sowie die in der engeren Familie, als auch Therapien, offenlegen. Einundsechzig Prozent der Befragten wären sogar bereit, ihren genetischen Fingerabdruck per Blutprobe abzugeben.

Datenschutz ist und bleibt ein sensibles Thema, sofern es nicht um Leben und Tod geht

Trotz aller Offenheit gegenüber personalisierter Medizin, gibt die Mehrheit derjenigen, die diese Befürworten, insbesondere die Möglichkeit, dass mit ihren Daten Handel betrieben werden könnte, sowie die Gefahr des Datenmissbrauchs als Hauptbeweggründe an, die gegen eine Erhebung persönlicher Daten ins Feld geführt werden. Innerhalb dieser Gruppe sind vor allem die unter 35-Jährigen die größten Bedenkenträger. Diejenigen, die die Auswertung ihrer persönlichen Daten ablehnen, haben vor allem Angst vor Datenmissbrauch sowie Überwachung. Aber angesichts einer schweren Erkrankung ändern sich auch deren Prioritäten: Dann würde sich nämlich auch die Mehrheit der Gegner es sich zumindest überlegen, ob sie nicht doch ihre Daten zur Verfügung stellen würden.

Cornelia Wels-Maug

erforscht seit 21 Jahren den Einsatz von IT in diversen Industriesektoren und hat sich vor fast zehn Jahren auf den Gesundheitsmarkt spezialisiert. Sie verfasst Artikel, Fallstudien und Weißbücher über den weltweiten Markt für IT im Gesundheitswesen undhält Vorträge und Webinare. Gleichzeitig ist sie auch als Analystin für den internationalen Gesundheitsmarkt bei einer englischen Firma tätig.

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