Datenspende über die Cloud

Das Potsdamer Hasso-Plattner-Institut (HPI) arbeitet an einer Cloud für Gesundheitsdaten. Das Besondere: Nutzer sollen ihre Daten eigenmächtig verwalten und steuern können – und auf Wunsch auch spenden. Im ersten Quartal 2018 soll die Plattform live gehen.

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Romy
König

Patientengeführte Akten entstehen derzeit in den unterschiedlichsten Werkhallen im deutschen Gesundheitswesen: Krankenkassen arbeiten an Plattformen, über die ihre Versicherten ihre medizinischen Daten selbst verwalten können, die Uniklinik Heidelberg öffnet schrittweise ihre elektronische Gesundheitsakte für Patienten, und selbst das Bundesland Bayern startet derzeit eine Online-Akte per Modellversuch.

Nun ist ein weiterer Anbieter aufs Parkett getreten: Das Hasso-Plattner-Institut in Potsdam hat Ende 2016 damit begonnen, eine Infrastruktur für eine Gesundheitscloud aufzusetzen. „Damit wollen wir Nutzern ermöglichen, sensible Gesundheitsdaten auf einer sicheren Plattform zu speichern und nur für autorisierte Personen freizugeben“, erklärt Stephan von Schorlemer, Post-Doktorand des Instituts und Projektleiter. Ihm gehe es um die Souveränität der Patienten: „Bislang hat die Medizin doch etwas Koryphäenhaftes, haben die Ärzte die Hoheit über die Daten.“ Das aber wolle das Institut ändern: „Die Bürger haben ein Recht auf ihre Daten. Für sie setzen wir diese Cloud auf: um ihre Datensouveränität zu stärken.“

Konkret bedeutet das, dass nur der Nutzer der Plattform auf seine medizinischen Informationen – wie etwa Röntgenbilder, Blutdruckwerte, Impfausweis – zugreifen kann sowie jene Institute, Personen und Anwendungen, denen er den Zugriff erlaubt. „Der Patient sieht zu jeder Zeit genau, welche Daten in der Cloud liegen, er entscheidet, was eingestellt wird, und wer wann und worauf Zugriff erhält“, so von Schorlemer. Zudem seien die Zugriffsrechte höchst transparent und nachvollziehbar dargestellt und könnten jederzeit durch den Nutzer geändert werden.

Doch das Institut verfolgt noch einen weiteren Ansatz: Es sei bedauerlich, so von Schorlemer, wenn Millionen von Gesundheitsdaten in Silos abgelegt seien, getrennt und abgeschottet und ohne wirklichen Nutzen. „Denken Sie an all diese Informationen, die wir beim Arzt hinterlassen: beim Routinecheck oder der Facharztbehandlung. Dazu die Werte aus Fitnessapps. Wie wertvoll könnten diese Daten sein, wenn wir sie nicht isoliert voneinander lagern, sondern verknüpfen und analysieren.“

Das HPI will dafür – und für die Bedeutung von personalisierter Medizin – ein Bewusstsein schaffen und den Nutzern der Cloud ermöglichen, Gesundheitsdaten zu spenden – anonymisiert und rein für Forschungszwecke. „Das ist ein altruistischer Gedanke, vergleichbar mit jenem der Blutspende“, so von Schorlemer. Um zu testen, ob die Idee bei potenziellen Kunden auf Zustimmung stößt – „immerhin sind Daten ja ein hohes und sensibles Gut“ –, führte das Institut auf der diesjährigen CeBIT eine Befragung unter etwa 40 Messebesuchern durch. Ergebnis: 70 bis 75 Prozent wären bereit, ihre Daten für die Forschung herzugeben. „Wir vermuten, die Menschen vertrauen einer nicht-kommerziellen Plattform, wie wir sie anbieten, eher als den herkömmlichen Clouds“, so von Schorlemer. Die hohe Spendenbereitschaft habe ihn aber dann doch überrascht.

Zugang zu Patienten über Apps

Um die Nutzer an die Cloud heranzuführen, hat sich das HPI mit App-Anbietern zusammengetan. Vor allem das Programm „Lifetime“ soll Nutzer generieren: Die App, entwickelt von einem Hamburger Mediziner, ist eine Art Patientenakte für das Smartphone. Die Anwendung besteht aus einem Hub, also einer kleinen Hardware, die beim Arzt installiert wird, und einem Mini-Programm fürs Smartphone des Patienten, der darüber alle seine Daten verwalten kann. Außerdem bereits im Boot ist der Entwickler eine Migräne-App; Gespräche mit zwölf weiteren möglichen Partnern, darunter einer App, die persönliche Gesundheitsdaten interpretiert und verständlich erläutert, laufen gerade. Kosten sollen weder für den Nutzer noch für die App-Anbieter entstehen, sondern werden von der HPI-Stiftung getragen.

„Wir bauen für die App-Lösungen ein umfassendes Back-End, die Infrastruktur“, so von Schorlemer. Das heißt, die Nutzer eröffnen einen Account bei der HPI-Cloud, ihre Daten werden aber über die einzelnen Apps erfasst und in die Cloud transferiert. „Wir schaffen die Schnittstellen, also APIs, über die die Informationen übertragen werden können“, so der Informatiker. Besonders knifflig sei dabei, die Heterogenität der Daten zu handhaben, aber auch auf die Datensicherheit lege das HPI großen Wert, entwickele derzeit neue Verschlüsselungstechnologen. „Wir setzen auf ähnliche Standards auf, wie es die Banken tun, sichern aber nicht nur die Übertragung, sondern auch die Daten selbst: Sie werden beim Nutzer ver- und entschlüsselt“, sagt Schorlemer und verspricht: „Die Daten werden so sicher sein, da kommen nicht einmal unsere Administratoren ran.“

Die Entwickler überlassen nichts dem Zufall: Damit das Produkt so praxistauglich wie möglich wird, lassen sie sich von „einer Handvoll“ Medizinern beraten, darunter Niedergelassenen als auch Klinikärzten. Um die Benutzerfreundlichkeit abzufragen, haben sie zunächst zwei Prototypen gebaut und diese auf der Cebit präsentiert, führten außerdem bislang gut 60 Interviews durch, testeten Funktionen und Front-End-Designs. „Worin die Befragten keinen Wert sahen, haben wir de-priorisiert, anderes dafür in den Vordergrund gerückt.“ So waren etwa nur wenige an einem Benchmark von Fitnesswerten interessiert. „Das rückte dann etwas in den Hintergrund.“ Außerdem fanden die Wissenschaftler heraus, wie unterschiedlich kleinteilig die Nutzer die Datenaufbereitung haben wollen: „Die einen möchten nur einen schnellen Blick auf ihre Werte werfen und wissen, okay, ich muss mich nicht sorgen. Andere hingegen sind unglaublich detailverliebt.“ Dem begegnen die Informatiker nun mit verschiedenen Templates. „Ziel soll am Ende sein, jeder Nutzergruppe etwas anzubieten.“

Apps als Tor zwischen Patient und Datenspeicher

Das HPI versteht seine Cloud vorrangig als Hintergrundinfrastruktur für Apps; die Anwendungen wiederum dienen dem Patienten als Tor zur Cloud. Beruht das Lifetime-Konzept vor allem auf der Idee, dass der Patient seine medizinischen Daten im Smartphone speichern kann, eröffnet die HPI-Lösung ihm zusätzlich die Möglichkeit, die Dokumente extern zu archivieren. Vorteil: Er kann sie auch anderen Ärzten freischalten – ohne dass er dazu extra in die Praxis oder Klinik kommen muss. 

Für das HPI, das betont von Schorlemer ein ums andere Mal, gehe es bei der HPI-Cloud nicht um große Gewinne. Schließlich stehe hinter dem Institut eine Stiftung, Entwicklung und Vertrieb seien „altruistisch getrieben“, so von Schorlemer. Doch der Softwareexperte schließt nicht aus, dass sich auf der Plattform demnächst Geschäftsmodelle aufbauen ließen, Apps für Zweitmeinungsverfahren etwa böten sich an.

Bis dahin aber richtet sich der Fokus auf die Datenspende. Die nämlich kam in der Befragung besonders gut an: Man möge doch bitte die Funktion zum Spenden der Daten nicht so versteckt halten, hieß es in den Fragebögen. Die Entwickler haben reagiert: Wenn die Cloud online geht –  geplant ist der Start im ersten Quartal 2018 –, wird der Button „Datenspendeausweis“ weit vorne prangen.

Romy König

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