Deutscher Ethikrat spricht sich für Datensouveränität in puncto Big Data aus

Big Data führt zu einem Wandel im Gesundheitswesen. Der Ethikrat beleuchtet, wie sich dies auf die Gesellschaft auswirkt und welches ethische Instrumentarium diese bedarf, adäquat mit den Herausforderungen von Big Data umzugehen.

By
Cornelia
Wels-Maug

Bei der Debatte über Big Data handelt es sich um eine technologisch induzierte gesellschaftliche Veränderung. Es ist ein Thema, das alle Gesellschaftsbereiche berührt und immer die Frage nach der angemessenen verantwortlichen informationellen Freiheitsgestaltung im Umgang mit Gesundheitsdaten aufwirft. Daher ist Big Data auch eine Fragestellung, mit der sich der Ethikrat auseinandersetzt.

In seiner Ende November 2017 veröffentlichten Stellungnahme "Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung", legt der aus 26 Mitgliedern bestehende Deutsche Ethikrat seine Empfehlungen vor, wie ein den Chancen und Risiken von Big Data adäquater Umgang mit gesundheitsbezogenen Daten gestaltet werden sollte.

Dabei definiert der Ethikrat „Big Data“ als „einen Umgang mit großen Datenmengen, der darauf abzielt, Muster zu erkennen und daraus neue Einsichten zu gewinnen“. Durch den vermehrten Einsatz von Analysemethode sowie maschinellem Lernen eröffnet Big Data insbesondere verbesserte Diagnose- und Therapieansätze sowie gezieltere Möglichkeiten der Früherkennung von Krankheiten gerade durch die Entwicklung personalisierter Medizin.

Diese Entwicklungen der Datennutzung werden aber nicht mehr adäquat durch bislang geltende Regelungen hinsichtlich des Umgangs mit Gesundheitsdaten getragen, da den „Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts nur unzureichend begegnet werden kann.“ Um im Zusammenhang mit Big Data auch „den Schutz und die Achtung von Werten wie Freiheit, Privatheit, Souveränität, Wohltätigkeit, Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung zu gewährleisten“, schlägt der Ethikrat eine weitreichende Reform des Umgangs mit Gesundheitsdaten vor. Sie solle sich an einem Regelungskonzept orientieren, das sich durch Innovationsoffenheit auszeichne. Geltendes Datenschutzrecht orientiere sich an Datensparsamkeit und enger Zweckbindung, was aber in dem Zeitalter von Big Data als "dysfunktional" anzusehen sei. Das geltende Datenschutzrecht biete nach der einmaligen Einwilligung kaum noch Möglichkeiten, auf das weitere Schicksal der Daten Einfluss nehmen zu können. Außerdem erhöhe die Möglichkeit, sich einer wachsenden Zahl verschiedenster Datensätze bedienen zu können, die Wahrscheinlichkeit, einzelne Individuen zu reidentifizieren.

Das vom Ethikrat vorgeschlagene Konzept enthält konkrete Handlungsempfehlungen hinsichtlich der vier folgenden Themenbereiche: Der Erschließung des Potenzials von Big Data, der Wahrung individueller Freiheit und Privatheit, der Sicherung von Gerechtigkeit und Solidarität sowie der Förderung von Verantwortung und Vertrauen. Dabei sollten die empfohlenen Maßnahmen “zeitnah verwirklicht und finanziert werden“.

Dass es sich bei Big Data um ein kontroverses Thema handelt, zeigt sich auch darin, dass sich nicht die Gesamtheit aller Mitglieder des Ethikrats auf diese Sichtweise eigenen konnten. In einem sich am Ende der Stellungnahme befindenden „Sondervotum“ tritt das Mitglied des Ethikrats Dr. Christiane Fischer dafür ein, am bisherigen Modell der strikten individuellen Zustimmung für eine Datennutzung festzuhalten. Die Diskussion um Big Data wird sich auch im Lichte der Erfahrungen mit Big Data Anwendungen wandeln. Am 15. Dezember wird das Thema mit Vertretern der Ethikräte Deutschlands, Österreichs und der Schweiz in Berlin weiter diskutiert.

Cornelia Wels-Maug

erforscht seit 21 Jahren den Einsatz von IT in diversen Industriesektoren und hat sich vor fast zehn Jahren auf den Gesundheitsmarkt spezialisiert. Sie verfasst Artikel, Fallstudien und Weißbücher über den weltweiten Markt für IT im Gesundheitswesen undhält Vorträge und Webinare. Gleichzeitig ist sie auch als Analystin für den internationalen Gesundheitsmarkt bei einer englischen Firma tätig.

Wir eröffnen die Debatte

Wird Deutschland zum internationalen Vorreiter der Digitalisierung des Gesundheitswesens?

Masterstudiengang „Health Information Management“ hat Erfolg

Interview mit Studiengangsleiterin Elske Ammenwerth (UMIT)

Digitale Dienste für Jedermann

Digitalisierung im Gesundheitssektor – Positionspapier von DrEd.com