Datenbasierte Medizin und die Grenzen der informationellen Selbstbestimmung

Die Sammlung und Auswertung von Gesundheitsdaten eröffnet neue Möglichkeiten, Zusammenhänge zwischen Krankheiten zu erkennen und sie weiter zu erforschen. Aber sind wir bereit, unser Bedürfnis nach informationeller Selbstbestimmung aufzugeben, um Krankheiten zu besiegen?

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Stefan
Fritz

Das Hype-Wort Digitalisierung bedeutet Verbindung von Dingen, die bisher im gesellschaftlichen Konsens nicht miteinander verbunden waren.

Der Taxikunde wusste früher nicht, wo sich der nächstgelegene Taxifahrer befand. Ohne meine Smartphone-Wanze wussten der Staat und meine Frau nicht, wo ich gerade war. Durch Kameras mit Gesichtserkennung, Kreditkarten und Smartphones werden unsere Aktionen in einen Kontext gesetzt, die früher getrennt und nicht oder nur mit großem Aufwand zusammenzuführen waren.

Der Wunsch nach Privatheit für die eigenen Daten

Der deutliche Wunsch nach Privatheit und informationeller Selbstbestimmung ist in diesem Kontext klar nachzuvollziehen und absolut unterstützenswert. Ich möchte als Individuum selbst darüber entscheiden, was andere mit meinen Daten machen.

Ok, auch wenn es „meine Daten“ juristisch nicht gibt. Denn Daten sind zum einen keine Sache und zum anderen gehört mein von einer Kamera erfasstes Bild nicht „meinen Daten“, sondern ist eine Information zu mir, über die ich selber bestimmen möchte. Und das trotz der Tatsache, dass ein anderer sie gesammelt und gespeichert hat.

Aber wie sieht dieser Wunsch im Kontext meiner persönlichen Gesundheit aus? Bis jetzt gehen wir davon aus, dass ein Arzt im Laufe seines Studiums so viel lernt, und dieses Wissen bezogen auf die Dauer meines Lebens so statisch ist, dass er mir mit ein paar Informationen aus meinem Körper, wie einem Röntgenbild, einem Blutbild oder einer Temperaturmessung, einen guten Ratschlag geben kann, wie es mir wieder besser gehen könnte. Und das ganze natürlich vollkommen informationell selbstbestimmt.

Vernetzen von Daten als neue Chance für aktive Gesundheitsvorsorge

Leider ist dieses Bild vollkommen antiquiert und realitätsfremd. Wenn wir unsere Gesundheitsdaten genauso miteinander verbinden würden wie die Daten unserer Suchanfragen, die Daten aus unseren Autos oder die Daten aus unseren Handys, dann hätten wir völlig neue Möglichkeiten zu einer aktiven Gesundheitsvorsorge.

Kein Problem, sagen wir als Verfechter der Privatheit und informationellen Selbstbestimmung. Das können wir alles auch mit anonymisierten Daten machen.

Klar. Staatliche Gesundheitsvorsorge, Optimierungen auf Gesellschaftsebene – also ohne spezifischen Vorteil für einen bestimmbaren Einzelnen – können wir auch mit anonymisierten Daten vornehmen. Wobei wir bei der Tiefe der Informationen, die sich aus Genom-Informationen und weiteren Details zu unserem Leben herausfiltern lassen, faktisch immer auf den Einzelnen schließen können. Aber belassen wir es an dieser Stelle mal dabei.

Die Folge der digitalen Medizin: Persönlichkeitsverletzung

Jetzt kommt aber unser Ego ins Spiel: Beim Thema Gesundheit liegt es in der Natur der Sache, dass ich auf Basis meiner Daten eine ganz konkrete persönliche Handlungsempfehlung erhalten möchte. Das kann jedoch nur funktionieren, wenn ein Algorithmus und mein Arzt meine Daten mit konkreten anderen Daten von konkreten anderen Menschen vergleichen und interpretieren. Genau diese anderen würden dann aber ihr Recht auf informationelle Selbstbestimmung verlieren.

Persönliche und individuelle digitale Medizin ist also in Zukunft faktisch nur durch Persönlichkeitsverletzung von anderen Individuen möglich.

Ist das das Aus für unsere informationelle Selbstbestimmung?

Werden wir Menschen bereit sein, auf unsere eigene informationelle Selbstbestimmung zu verzichten, damit wir Menschen uns mit neuen Erkenntnissen besser klassifizieren und besser behandeln können? Oder werden wir nach Tricks suchen, wie die Bessergestellten an die Daten der anderen herankommen, ohne ihre eigenen persönlichen Daten preisgeben zu müssen?

Lösung: Verzicht auf Privatheit?

Wenn wir also alle auf unsere informationelle Selbstbestimmung verzichten, dann könnte für unsere medizinische Versorgung ein neues Utopia entstehen. Aber halt! Was ist, wenn davon nicht ein einzelnes Individuum gesundheitlich, sondern ein Unternehmen wirtschaftlich profitiert? Das ist bestimmt keine Lösung.

Wem gehören unsere Gesundheitsdaten und wer darf sie nutzen?

Aktuell sind Daten mit unseren Gesetzen generell schon schwer zu schützen. Aber auf diese zukünftigen Herausforderungen des Datenschutzes ist weder unsere Gesellschaft noch unser Rechtssystem auch nur annähernd vorbereitet.

Wir brauchen klare Regelungen, was mit unseren DNA-, Blut- oder Fitnessdaten gemacht werden kann. Wem sie gehören und wer daraus welchen Vorteil ziehen darf. Die nicht vorhandenen Regelungen verunsichern Verbraucher und Patienten völlig unnötig und verhindern die Nutzung der positiven Chancen aus der Digitalisierung für unsere Gesundheit!

Stefan Fritz

Gründer & Geschäftsführer, synaix

Gründer und Geschäftsführer, synaix Gesellschaft für angewandte Informations-Technologien mbH (www.synaix.de)

Stefan Fritz ist seit über 20 Jahren leidenschaftlicher Mehrfach-Unternehmer und Impulsgeber in der digitalen Welt. Als Geschäftsführer verantwortet er bei synaix den Bereich Cloud- und DataCenter Operations. synaix betreibt in eigenen und fremden Rechenzentren Systeme und Lösungen mit extremem Schutzbedarf (Banken, Versicherungen, Gesundheitswesen). Als Experte für Digitale Plattformen und "as a Service"-Modelle schreibt Stefan Fritz auf seinem Blog stefanfritz.de über die weitere Entwicklung und Gestaltung der digitalen Gesellschaft.

 

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